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Chiara Cumella, presto un nuovo intervento negli Usa. Appello dei genitori per raccogliere 115mila dollari
Cronaca
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Chiara Cumella, presto un nuovo intervento negli Usa. Appello dei genitori per raccogliere 115mila dollari

Un nuovo intervento, entro settembre, per Chiara Cumella, la studentessa nissena di 16 anni affetta dalla patologia di Arnold Chiari - una rara malatt...

Redazione
23 Settembre 2015 16:44

Un nuovo intervento, entro settembre, per Chiara Cumella, la studentessa nissena di 16 anni affetta dalla patologia di Arnold Chiari - una rara malattia genetica - e reduce da un secondo intervento chirurgico negli Stati Uniti d'America. Adesso un nuovo calvario per lei, ma soprattutto una spesa da affrontare per la famiglia. Già, perché il costo dell'operazione che dovrà subire Chiara è di 115mila dollari - all'incirca 100mila euro - con il rischio di aggravare il suo quadro clinico. Di seguito pubblichiamo l'appello dei genitori della studentessa nissena, Damiano Cumella e Cettina Celestre, che sta facendo il giro della Rete. Salve, ci chiamiamo Damiano e Cettina e viviamo in Sicilia. Siamo i genitori di due splendide ragazze di 11 e 16 anni e abbiamo un grande sogno , fare vivere nostra figlia . Questo sogno ci ha portati in America per la seconda volta . Vogliamo raccontarvi un po' di Chiara, lei è una bellissima, vivace, solare ragazza di 16 anni che sogna di girare il mondo, guidare, frequentare l'università, andare al cinema con gli amici, sposarsi e fare tutto ció che sognano le ragazze della sua età. Anche se in questo momento tutto sembra molto lontano, lei continua a combattere la sua battaglia con il sorriso e la speranza come solo una grande guerriera sa fare, nonostante ogni giorno sopporta fortissimi dolori e si trova sulla sedia rotelle. Sogna di diventare un medico e il suo ottimismo la porta ad essere certa che questo sogno diventerà realtà. Da quando aveva 3 anni fino all'età di 12 anni, ha avuto problemi di salute che ci hanno costretti a girare l'Italia in lungo e in largo, senza mai avere nessun risultato . All'età di 12 anni i problemi sono aumentati iniziano grossi problemi alle vie urinarie, allo stomaco, agli occhi e altri problemi, che la sottopongono a continue anestesie . Ma nessuna diagnosi accompagna questi sintomi, se non la certezza della maggior parte dei medici italiani che nostra figlia avesse problemi psicologici. A 13 anni arriva la prima diagnosi: sindrome di Arnold Chiari di tipo 1,ma nessuno dei medici da noi consultati nei miglior ospedali italiani collegava i suoi sintomi con questa malattia. Andiamo in Spagna viene sottoposta ad un intervento costosissimo al midollo e arriviamo ad un'altra diagnosi:midollo ancorato occulto. Torniamo dalla Spagna e dopo un primo miglioramento iniziano dei sintomi terribili, non riesce di nuovo ad urinare, ha delle allergie sempre più gravi, non vede bene, ha delle crisi di assenza, gli viene il diabete insipido, non riesce più ad ingoiare, nutrendosi con il sondino e finisce sulla sedia a rotelle. Giriamo di nuovo l'Italia, recandoci nei centri specializzati per queste patologie, i medici continuano a non comprendere e a parlare di problemi psicologici nonostante nostra figlia era quasi un vegetale. Ma noi non ci arrendiamo iniziamo ad inviare le risonanze in diversi centri europei , inviamo tutto pure in America e quanto eravamo già pronti a ricoverare nostra figlia così per come c'era stato suggerito da un neurochirurgo italiano, specialista nelle sue malformazioni, in un reparto di neuropsichiatria troviamo sulla posta elettronica una email, che diceva che il dottore americano era pronto a fare una videoconferenza con noi . Noi accogliamo questa notizia come un segno della presenza di Dio, lui ci spiega da quello che vede nella risonanza che oltre alla Sindrome di Chiari ha una instabilità cranio cervicale, associata ad altre rare malformazioni tra cui la sindrome di Enlhers Danlos, midollo ancorato, impressione basilare, vescica neurologica e retroflessione dell'osso odontoideo e ha necessità di un delicato intervento.Con la grazia di Dio e l'amore di tantissime persone che ci hanno aiutato con una raccolta fondi riusciamo a portare nostra figlia a New York dove nell'agosto 2013 si sottopone a due degli interventi e il primo dura 14 ore. Chiara finalmente riesce a camminare e a mangiare ma restano i problemi alle vie urinarie, infatti vive con un catetere sovrapubico che non riesce a chiudere a causa del forte dolore. Nella speranza di trovare una soluzione al problema urinario che già provoca da più di un anno altissime febbri ci mettiamo nuovamente a girare l'Italia e l'Europa. A Novembre decidiamo di farla sottoporre a Roma, ad un banalissimo intervento, con la speranza di migliorare la sua funzionalità vescicale, ma l'intervento purtroppo non viene neanche iniziato perché durante la fase dell'intubazione, Chiara subisce un arresto cardiorespitatorio e per evitare il peggio il suo collo viene sottoposto a manovre molto invasive e finisce in terapia intensiva. Purtroppo però ,dopo questo evento riappaiono sintomi inspiegabili, la febbre non abbassa, nonostante non ci siano infezioni e dopo qualche mese non riesce di nuovo ad ingoiare e si inizia a nutrire con il sondino e dopo un paio di mesi si ritrova di nuovo sulla sedia a rotelle. Ricominciamo un'altra brevissima raccolta fondi, e partiamo nuovamente per l'America, dove l'8 luglio si sottopone ad un'altro intervento e dopo un apparente miglioramento iniziale, Chiara si ritrova nuovamente sulla sedia a rotelle e iniziano le apnee notturne. Trascorriamo due mesi qua in America nel panico e nel buio totale, iniziamo altri accertamenti e adesso dopo tante preghiere un'altra speranza, il dottore vuole tentare un'altro intervento. Il problema adesso é un'altra volta il denaro, abbiamo già lasciato all'ospedale Americano quasi quattrocento mila dollari, adesso ci vorranno altre 115.000 mila dollari, ma dobbiamo anche fare in fretta perché Chiara sta sempre peggio. Noi speriamo che questi anni, un giorno siano solo un brutto ricordo e ci auguriamo che Chiara nonostante a soli sedici anni abbia dovuto subire più di trenta anestesie e tante mortificazione da parte di troppi medici e nonostante adesso si ritrova a lottare con più di sei malattia rare le cui conseguenze si sono fatte sempre piú gravi a causa della mancanza di diagnosi. Affidiamo nostra figlia con il cuore in mano all'amore, alla solidarietà e al coraggio di tutti voi. Con affetto i genitori di Chiara

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Adriano Rabiolo Fisioterapista Caltanissetta